Síndrome de Batten: criança de 4 anos é diagnosticada com doença raríssima e sem cura

O menino Caio, de 4 anos, foi diagnosticado com a Síndrome de Batten variante CLN7, uma condição genética degenerativa ultrarrara. A doença, que não possui cura, provoca perda progressiva das funções motoras e cognitivas. No Brasil, a doença é extremamente rara e apenas seis pessoas convivem com a condição de saúde.

Segundo o relato dos pais do menino, Rose Barbosa e Thiago dos Reis, a jornada até o diagnóstico correto foi longa. A criança chegou a passar por uma suspeita de hidrocefalia, mas a condição verdadeira foi descoberta há três meses.

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Doença é caracterizada pela inflamação das membranas que envolvem o cérebro e a medula espinhalFreepik

Diretrizes de cardiologia trazem metas mais rígidas para colesterol e prevenção de doençasPexels

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Doenças respiratórias em crianças e adolescentesPexels

Mulher com cartelas de remédio na boca insinuando automedicaçãoReprodução ufrgs.br

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Vale destacar que a síndrome não tem cura. Atualmente, o único tratamento disponível é um procedimento experimental nos Estados Unidos que custa cerca de R$ 2 milhões.

O objetivo deste tratamento é inserir um novo gene no organismo do paciente com a síndrome de Batten variante CLN7, para retardar o avanço dos sintomas devastadores da doença.

Agora, a família tenta arrecadar fundos necessários para o tratamento vital. Enquanto isso, eles administram os desafios diários. Caio faz uso de medicamentos que ajudam a reduzir as convulsões e preservar as habilidades atuais pelo maior período possível.

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